EB-CAB German-speaking Region
The EB-CAB German-speaking Region brings together people living with EB and their families across the German-speaking region. This page is provided in German because it is intended primarily for the community it represents.
Die Perspektive von Menschen mit EB in Forschung und Entwicklung
Unsere Lebens- und Alltagserfahrung mit Epidermolysis bullosa ist wertvolles Wissen. Im EB-CAB German-speaking Region bringen wir dieses Wissen direkt dorthin, wo Forschung, neue Therapien und Versorgung gestaltet werden.
Der Beirat ist ein offenes Vertretungsgremium für Menschen, die tagtäglich mit EB leben. Dazu gehören erwachsene Betroffene ebenso wie Eltern von minderjährigen oder erwachsenen Menschen mit EB.
Was wir bewegen
Wir sind die Schnittstelle zwischen dem Leben mit EB und der Wissenschaft. Unser Ziel ist es, dass die Bedürfnisse und Erfahrungen von Menschen mit EB von Beginn an berücksichtigt werden – von der ersten Forschungsidee bis zur Anwendung einer neuen Therapie.
Grundlagenforschung: Wir unterstützen Forschende dabei, relevante Fragestellungen zu identifizieren und Forschungsansätze frühzeitig aus Betroffenensicht einzuordnen.
Studiendesign: Wir helfen Unternehmen und Forschungseinrichtungen, klinische Studien patientenfreundlich zu gestalten, Belastungen zu reduzieren und die Teilnahme im Alltag besser umsetzbar zu machen.
Nutzbarkeit und Relevanz: Wir geben Rückmeldung dazu, welche Eigenschaften von Medikamenten, Therapien und Hilfsmitteln für Menschen mit EB im Alltag tatsächlich wichtig sind.
Zulassung und Erstattung: Wir bringen die Betroffenenperspektive auch in Prozesse rund um Zulassung, Bewertung und Zugang zu neuen Therapien ein.
Wissenstransfer: Erkenntnisse und Erfahrungen aus unserer Arbeit tragen wir zurück in die EB-Community.
Ein starkes Team
Hinter dem EB-CAB German-speaking Region stehen aktuell rund 20 Mitglieder – Menschen mit EB sowie Eltern und Angehörige von Betroffenen.
Dabei kommen unterschiedliche EB-Formen, Altersgruppen, Lebenssituationen und Erfahrungen zusammen. Diese Vielfalt ermöglicht es uns, Fragestellungen aus verschiedenen Perspektiven zu betrachten und sichtbar zu machen, wie unterschiedlich das Leben mit EB sein kann.
Gleichzeitig bleibt der Beirat offen für weitere Stimmen.
Teil des Beirats werden
Willkommen sind alle, die EB aus ihrem täglichen Leben kennen – als erwachsene Betroffene oder als Eltern eines minderjährigen oder erwachsenen Menschen mit EB.
Medizinische oder wissenschaftliche Vorkenntnisse sind nicht erforderlich. Entscheidend ist die eigene Erfahrung und die Bereitschaft, diese in die gemeinsame Arbeit einzubringen.
Für Mitglieder von DEBRA Austria ist eine Aufwandsentschädigung für die Mitarbeit vorgesehen.
Anmeldeformular für neue Mitglieder
Koordination
Als Melanie Isele koordiniert den EB-CAB German-speaking Region und begleitet den Austausch innerhalb des Beirats sowie mit Forschung, Industrie und weiteren Organisationen.
Als betroffene Mutter und Betroffenenvertreterin der DEBRA Austria ist es ihr ein besonderes Anliegen, dass die Erfahrungen und Prioritäten von Menschen mit EB frühzeitig und auf Augenhöhe in Forschung und Entwicklung einfließen.
Zusammenarbeit mit Forschung und Industrie
Ob neue Therapie, Forschungsprojekt, klinische Studie oder Hilfsmittel: Der EB-CAB unterstützt Forschende, Unternehmen und Organisationen dabei, die Perspektive von Menschen mit EB frühzeitig und sinnvoll einzubeziehen.
Wir können beispielsweise Rückmeldung geben zu:
Forschungsfragen und Projektideen
Studiendesigns und Studienabläufen
Belastungen und Anforderungen einer Studienteilnahme
relevanten Endpunkten
Patienteninformationen und Studienmaterialien
Nutzbarkeit und Akzeptanz neuer Therapien oder Hilfsmittel
Fragestellungen rund um Zulassung und Versorgung
Formular für Forschungs- und Projektanfragen
Was aus unserer Arbeit entsteht
Unsere Arbeit soll nicht nur in einzelnen Gesprächen und Projekten sichtbar werden. Wir beschäftigen uns auch mit übergeordneten Fragen und möchten Erkenntnisse aus der EB-Community systematisch erfassen und weitergeben.
Forschungsanliegen von Menschen mit EB im deutschsprachigen Raum
Im Rahmen einer Studie hat der Betroffenenbeirat Forschungsanliegen von Menschen mit EB und ihren Familien im deutschsprachigen Raum erhoben. Ziel ist es, sichtbar zu machen, welche Themen aus Betroffenensicht besonders relevant sind und wo besonderer Forschungsbedarf besteht.
Die Ergebnisse werden derzeit ausgewertet und in einem Bericht aufbereitet.
Verbandsmaterialien für die Wundversorgung bei Epidermolysis bullosa
Der Betroffenenbeirat sammelt Erfahrungen dazu, welche Verbandsmaterialien Menschen mit RDEB im Alltag verwenden, was sich bewährt und wo weiterhin Verbesserungsbedarf besteht.
Besprochen wurden unter anderem Produkte von Mölnlycke, URGO Medical, HARTMANN, Lohmann & Rauscher, NOBAMED, PolyMem/Ferris und LIGAMED – von Wundauflagen und Schaumverbänden bis zu Fixier- und Schlauchverbänden.
Die Erfahrungen zeigen: Bei EB gibt es keine Standardlösung für alle. Haut, Wunden, Körperstellen und individuelle Verträglichkeit unterscheiden sich stark. Deshalb ist es wichtig, dass Betroffene und Familien geeignete Materialien ausprobieren können, um den besten individuellen Fit zu finden.
Die aktuelle Version des Arbeitsberichtes ist unter diesem Link einsehbar: Download Arbeitsbericht Verbandsmaterialien Version 1.0
Aktuelle Termine
Der EB-CAB German-speaking Region trifft sich regelmäßig zum Austausch über aktuelle Themen, Entwicklungen und Fragestellungen rund um EB. Ein Teil dieser Sitzungen ist für Interessierte aus der EB-Community geöffnet.
Auch Impulse für Themen, die im Rahmen einer öffentlichen Sitzung aufgegriffen werden könnten, sind willkommen. Bei Interesse an einem Austausch oder einem Themenvorschlag freuen wir uns über eine Nachricht an Melanie Isele.
Aktuelle Termine und Möglichkeiten zur Anmeldung werden hier veröffentlicht.
